Учредитель: Фонд имени Анжелы Вавиловой
Учредитель: Фонд имени Анжелы Вавиловой
Казанский хоспис
Надо просто верить и лечиться

В агентстве «Татар-информ» состоялась видеоконференция, посвященная Всемирному дню детей, больных раком, и 10-летию образования Фонда имени Анжелы Вавиловой. Во встрече с журналистами приняли участие заведующий отделением онкогематологии ДРКБ Рафаэль Шаммасов, председатель правления Фонда имени Анжелы Вавиловой Владимир Вавилов и финансовый директор Фонда имени Анжелы Вавиловой Ольга Мишутина.

Число больных онкологией, в том числе и детей, с каждым годом растет. Рафаэль Закариевич, с чем это в первую очередь связано – с экологией, генетикой, слабой иммунной системой детей или есть какие-то другие факторы?

Р.Ш.: Статистика говорит о том, что роста нет, просто в отдельные годы бывают всплески заболеваемости. Уровень заболеваемости лейкозом и лимфомами стабильный. Нет ни роста, ни уменьшения заболеваемости. Небольшой рост есть по злокачественным опухолям. Это, возможно, связано с тем, что этой проблеме стали больше уделять внимания и несколько улучшилась диагностика. Показатель заболеваемости раком детей в Татарстане полностью совпадает со среднероссийским показателем и приближается к показателям заболеваемости в Европе. К слову, в европейских странах показатель заболеваемости детей раком несколько выше, но это связано с тем, что там лучше ведется учет заболеваемости. Поэтому грешить на то, что у нас плохая экология, дети наши слабее – это неправильно.

Ежегодно регистрируется от 80 до 100 новых случаев онкологических заболеваний среди детей. Сюда относятся не только лейкозы и лимфомы, но и опухоли почек, печени, костной и мышечной систем. Доля онкобольных детей в общей массе онкобольных невелика. Преобладающее большинство онкологических больных составляют взрослые люди.

Какой вид онкологии наиболее часто встречается среди детей?

Р.Ш.: Среди всех онкологических заболеваний на первом месте стоят лейкозы и лимфомы. Они занимают от 40 до 50 процентов от всех пациентов с онкологическими заболеваниями. На втором месте опухоли центральной нервной системы, головного мозга и далее идут по убывающей опухоли костной системы, мягких тканей и других локализаций.

Как детский организм воспринимает рак, как борется с ним?

Р.Ш.: Этот вопрос справедливый, потому что онкологические заболевания у детей протекают совершенно по-другому. Лейкозы и лимфомы хорошо лечатся. Мы достигли впечатляющих результатов в лечении этих заболеваний за последние 20 лет, если раньше большинство детей с таким диагнозом погибало, то сейчас 80 процентов с этими опухолями выздоравливают. Сказать, что дети плохо отвечают на лечение, не могу. Могу даже сказать, что ряд опухолей лечатся у детей гораздо более эффективно, чем у взрослых. Но есть еще заболевания, при которых хорошие результаты достигаются с большим трудом. Нам еще есть куда стремиться, есть за что бороться.

Очень часто показывают сюжеты про детей, которым нужны средства на лечение от рака за рубежом. Скажите, пожалуйста, неужели в России им нельзя помочь? У нас не хватает врачей или нет таких медицинских технологий, как за рубежом?

Р.Ш.: Здесь сочетание нескольких факторов. Действительно, я нередко слышу по радио, вижу по телевидению, когда родители или волонтеры собираются деньги на лечение того или иного ребенка. За все годы работы в ДРКБ, а я работаю уже не один десяток лет, могу пересчитать по пальцам одной руки те случаи, когда действительно детям было показано лечение в зарубежных клиниках. Есть очень ограниченный спектр заболеваний, лечение которых в России затруднено.

В Москве и Санкт-Петербурге есть хорошие центры трансплантации костного мозга и результаты лечения в них великолепные. Они нисколько не уступают зарубежным. Большинство детей вполне успешно вылечиваются от рака в России, никуда их не нужно возить. Некоторые родители просто не верят в возможности российской медицины, а кто-то даже спекулирует на болезни ребенка. Также встречаются мошенники, которые пытаются сделать на этом деньги. Необходимость лечения ребенка за границей мы обсуждаем с коллегами из Москвы и совместно принимаем то или иное решение. Но в этом случае, как правило, нет необходимости в сборе средств: государство выделяет таким детям соответствующую сумму.

В основном лечение за границей связано с желанием родителей. Мы не можем запретить родителям лечить их ребенка за границей, вопрос только стоит в том, кто будет это оплачивать. Если у родителей есть средства на это – ради бога.

В.В.: К нам в Фонд часто приходят родители детей больных раком и начинают говорить о лечении за границей. Мы им сразу говорим, сколько это будет стоить. Для лечения ребенка от рака в Германии необходимо заплатить 400 тыс. евро, в Израиле стоимость лечения обходится в 700 тыс. долларов, а то и выше. В той же Германии родители безнадежно больных детей не возят их из клиники в клинику, они уходят на паллиативную поддержку. О.М.: Бывает и так, что родители отказываются от лечения ребенка в российских клиниках, пытаясь собрать деньги на лечение за границей, и тем самым вообще усугубляют ситуацию. Просьба к родителям – слушать лечащих врачей.

Р.Ш.: Клиники республики имеют хорошую технологическую оснащенность. В частности, мы используем методы диагностики и лечения наших коллег из Республиканского онкологического диспансера. Кроме того, хочу отметить, что мы не работаем сами по себе.

Мы работаем в тесной кооперации с ведущими федеральными центрами. Это все делается для того, чтобы уменьшить количество диагностических ошибок и выбрать наиболее оптимальные методы лечения. Рафаэль Закариевич, как часто вы направляете детей для лечения в другие центры в России?

Р.Ш.: Ежегодно 5-6 больных мы направляем в центры Москвы или Санкт-Петербурга для проведения того или иного метода терапии, например, пересадки костного мозга, которая в Казани не проводится. Эти центры прекрасно обеспечивают наши потребности. В другие центры мы своих пациентов не направляем, наоборот, к нам стремятся приехать на тот или иной метод диагностики или лечения из регионов ближайших или даже других стран бывшего Союза.

О.М.: Отмечу тот факт, что для детей и родителей направление на лечение в федеральные клиники – абсолютно бесплатное. Все делается по квоте Минздрава РТ. Мы же со стороны Фонда оплачиваем необходимые возникающие расходы – дорогу, проживание.

В марте этого года исполняется 10 лет с момента создания Фонда им.Анжелы Вавиловой, можно уже подвести итоги работы за такой длительный срок. Какие проекты удалось реализовать, что планируете на будущее?

В.В.: Детей, которым удалось помочь, не счесть. Мы не оставляем без внимания ни одного случая, дети разные, бывает, что даже без одежды поступают в отделение онкогематологии.

Р.Ш.: Нам и нашим детям колоссально повезло, что в нашей республике есть такой Фонд. Его сотрудники делают добрые дела потому, что они по-другому не могут жить. Владимир Владимирович и его соратники порой за чужих детей переживают больше, чем их родители. Дай бог, чтобы деятельность Фонда продолжалась, потому что без такой помощи нам было бы сложнее.

О.М.: Я могу добавить, что за 10 лет работы Фонда на помощь онкобольным детям было направлено более 50 млн. рублей. У нас сложились хорошие отношения с органами государственной власти, Министерством здравоохранения РТ.

Владимир Владимирович, вы являетесь инициатором создания Детского хосписа в Татарстане. Расскажите, как обстоят дела с проектом, когда планируется начать его строительство? Сколько требуется средств на его реализацию?

В.В.: Сейчас идет оформление земельного участка. 31 мая 2013 года мы планируем заложить первый камень в основание Детского хосписа в Татарстане. А 1 июня пройдет благотворительный концерт, средства от которого пойдут на строительство хосписа. В концерте должна принять участие актриса Чулпан Хаматова. На строительство хосписа необходимо более 150 млн. рублей, а собрано более 31,5 млн. рублей, причем почти 6 млн. рублей потрачено на открытие двух палат для оказания хосписной помощи детям на базе Казанского детского терапевтического санатория №4 и выездную амбулаторную службу хосписа. Также ведутся переговоры с компаниями, которые могут помочь в реализации этого проекта. Весь Татарстан нам помогает строить хоспис. У нас всенародная стройка. Если мы добьемся понимания в оформлении документов, то этот проект заработает. Врачи должны лечить, а не тратить время на детей, которым нужна только паллиативная помощь. Мы же видим, как они переживают, когда у них в отделении умирает ребенок. Институты хосписа должны быть.

Р.Ш.: В Германии – стране, добившейся великолепных результатов по лечению не только онкологических, но и других заболеваний, десятки хосписов. Эти учреждения призваны помочь детям достойно прожить остаток своих дней в тех случаях, когда заболевание неизлечимо. В России это направление только начинает зарождаться. Думаю, что при помощи властей нам удастся построить детский хоспис.

Владимир Владимирович, в последнее время люди стали проявлять больше сочувствия к чужим проблемам и стараются оказать поддержку, в том числе и финансовую, но вместе с тем, появилось много и тех, кто пытается нажиться на людском горе. Как не попасться на уловку мошенников и убедиться в том, что пусть даже небольшие денежные средства, пожертвованные для лечения тяжелобольного ребенка, дойдут до него?

В.В.: Должна быть прозрачность поступления и расходования денежных средств собираемых на лечение больных детей. Поэтому мы на своем сайте выкладываем подробные отчеты о том, на что мы тратим поступившие средства. Тех, кто зарабатывает на чужой беде, людьми назвать трудно. Бизнес на крови будет наказан. Это страшно и противно.

О.М.: Мы призываем перепроверять информации, призывающие помочь детям. Не зазорно позвонить в отделение, где находится на лечении ребенок, можно и в наш Фонд позвонить, потому что мы, как правило, знаем всех, кто нуждается в такой помощи. Первые годы нам, действительно, было трудно собирать средства: негативная информация о фондах давала о себе знать и меценаты предпочитали передавать деньги из рук в руки, напрямую родителям, минуя фонды. Но это чревато, потому что бывают случаи, когда деньги используются не по назначению. И такая благотворительность наоборот может иметь негативные последствия. За годы работы фонда мы пришли к такому мнению, что благотворительностью должны заниматься профессионалы. К примеру, мы заключаем договоры с теми, кто жертвует, и с теми, для кого проводится сбор средств. За каждый пожертвованный рубль мы отчитываемся перед спонсорами и благотворителями. Также перед нами отчитываются родители ребенка, которому мы собирали денежные средства на лечение. Все те, кто жертвует в фонд им.А.Вавиловой, могут быть уверены, что средства дойдут до ребенка.

Отслеживаете ли вы судьбу детей, прошедших лечение в отделение онкогематологии ДРКБ? Насколько они могут вести полноценную жизнь после проведенного им курса лечения?

Р.Ш.: Да, конечно отслеживаем. Они к нам приходят. Дети, которые у нас успешно пролечились, учатся, создают семьи, рожают детей. Даже бывает, что их пытаются в армию призвать, но мы считаем, что таких детей нужно поберечь. Даже у нас в отделении работают наши бывшие пациенты – врачи, медсестры. Иногда к нам приходят уже выросшие дети и спрашивают рожать или не рожать: мы им говорим, что, конечно, рожать. Это стереотипы 30-летней давности, когда все было сложно, и перспективы были печальные.

В.В.: Все нормально бывает, надо просто верить и лечиться. Очень радует, когда эти дети, став взрослыми, делятся с нами своими успехами.

И еще один вопрос – насколько новый закон о донорстве коснулся вас? Есть ли ощущение нехватки доноров крови?

В.В.: Нехватка доноров была, есть и будет. Но нам нужны здоровые доноры. Во всем мире донорство безвозмездное. Люди должны идти сдавать кровь по зову сердца. Наши доноры даже деньги не берут, которые им положены после сдачи крови. Я приветствую этот закон. Возьмите любую акцию по сдаче крови, ведь почти половина крови выливается сразу, потому что она не пригодна. А вторую половину через полгода можно вылить. И смысл затрачивать деньги?

Р.Ш.: Я поддерживаю Владимира Владимировича. Мы не ощутили какой-либо разницы, после выхода нового закона о донорстве. Донорами для больного ребенка должны становится его родственники и друзья этой семьи, то есть, должны быть проверенные люди, знакомые семье больного ребенка. В.В.: Я считаю, что нужно организовать службу доставки доноров на сдачу крови. Думаю, что поток из желающих сдать кровь после этого увеличился бы в разы. Потому что люди готовы прийти и сдать кровь. Кроме того, передвижные пункты должны постоянно работать. Также нужна пропаганда безвозмездного донорства.

О.М.: Действительно, нам нужны здоровые доноры, которые пришли сдавать кровь в хорошем настроении. В этом законе, на мой взгляд, нужно прописать получше льготы для доноров и сделать удобным график работы станции переливания крови. Мы от себя стараемся сделать процедуру сдачи крови максимально удобной и безопасной.

Татар-информ http://ati-times.tatar-inform.ru/news/society/1630/

       

    

  

БЛАГОДАРЯ ВАМ МЫ ПОМОГЛИ: в октябре: 204 подопечным с 2011: 4853 подопечным